La Reina Letizia ha presidido hoy la inauguración del IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras que se celebra en las instalaciones de la Universidad Cardenal Herrera en Alfara del Patriarca. La Reina ha tenido la oportunidad también de conocer de primera mano a estudiantes que sufren este tipo de patologías.
En la inauguración del Congreso se ha marcado como objetivo potenciar la investigación en Enfermedades Poco Frecuentes y atajar la discriminación entre este colectivo, sobre todo en el ámbito de la educación.
Este protocolo, que se ha empezado a aplicar este curso escolar, regula la atención a la urgencia previsible y no previsible, así como la administración de medicamentos y la existencia de botiquines en centros escolares. Establece la forma de coordinación entre los centros de educación y los centros de salud a los que están adscritos, para prestar la atención sanitaria en base a la valoración de las necesidades de los alumnos, incluidos los afectados por alguna enfermedad rara. 
Las enfermedades raras (ER) son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Amenazan la vida o son discapacitantes crónicamente y con una prevalencia tan baja que requieren esfuerzos especiales combinados dirigidos a prevenir morbilidad significativa y mortalidad perinatal o precoz.
El Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana tiene registrados 172.000 casos de personas con alguna ER, incluidos menores (es un registro de base poblacional integrado en la Red Valenciana de Vigilancia en Salud Pública).
Cabe recordar que el 6,6% de los ingresos en hospitales públicos están causados por alguna de las 740 enfermedades raras identificadas, con una estancia media de 7,9 días.
Las ER con mayor número de pacientes afectados que requieren de ingreso hospitalario en la Comunitat son: Lupus eritematoso sistémico, Taquicardia Paroxística Ventricular, Demencia con Cuerpos de Lewi, Paraproteinemia Monoclonal y Cardiopatía Hispertrófica Obstructiva.
Decálogo para la mejora de la atención a personas con ER
La Conselleria y FEDER acordaron el 27 de febrero la creación de un Decálogo para la mejora de la atención a personas con enfermedades raras para mejorar la atención de los afectados que contempla la unificación de disgnósticos de Primaria y Especializada en las aplicaciones SIA y Orion Clínic, así como el aumento de las unidades de referencia, la equidad en el acceso a medicamentos, que proporcione el tratamiento en el punto más cercano al domicilio del paciente o la identificación proactiva de pacientes por parte del médico de familia en función de los diagnósticos asignados, en colaboración con FEDER, entre otras medidas.
Es importante remarcar también que La Federación Española de Enfermedades Raras entregó el 2 de marzo el Premio FEDER 2017 a la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana (de la que forma parte la Conselleria de Sanitat) por el 'Mejor proyecto para favorecer la investigación a través del trabajo en red. Esta alianza tiene como objetivos asesorar en materia de ER, promover la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes y promover la formación de pregrado y posgrado en enfermedades raras.
