Los padres de la joven de Torrent con distrofia simpático refleja buscan ayuda para financiar su tratamiento en Estados Unidos

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Los padres de Lucía, una joven de Torrent, han iniciado una campaña de crowfunding para poder financiar el tratamiento de movilidad para su hija en Estados Unidos. De momento llevan recaudados 2.250 euros de los 30.000 que necesitan para realizar el tratamiento en Arkansa este próxino verano.

Sus padres han explicado que “durante diez años, Lucía ha sufrido de una tortura que no termina: tiene dolores todos los días, día y noche y todas las semanas. ¿Os imagináis vivir así? Es horrible… De hecho contaros que dicho síndrome es denominado como ‘la enfermedad del suicidio'”.

Cuando tenía 11 años, Lucía sufrió una caída donde se golpeó una rodilla. Esto le llevó a sufrir una extraña enfermedad: distrofia simpático refleja, que desembocó a su vez en una distonía de torsión con mioclonías (convulsos trastornos de movimiento).

Para poder sanar, Lucía requiere de un tratamiento muy específico que en España no han dado los resultados esperados, por lo que tuvieron que buscar uno fuera del país.

Este programa trata de restablecer el sistema nervioso central, lo que reduce el dolor y aumenta la movilidad en muchos pacientes con esta disfunción cerebral, quienes “por primera vez están notando una mejora”.

Sin embargo, los padres son conscientes de que esta solución conlleva un gasto económico al que no pueden acceder, porque además del tratamiento deben solventar los billetes de avión, la estancia o el transporte.

“Lucía ha perdido su vida tumbada todo el día, chillando y llorando a causa del dolor, insomnio y tomando medicamentos que no debería tomar un niño”, agregan sus padres en una llamada a la solidaridad.

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