La Fundació Per Amor a l’Art dota d’un nou espai a la seua àrea d’investigació de malalties rares

330

Amb motiu de la celebració del Dia de les Malalties Rares el 28 de febrer, la Fundació per Amor a l’Art ha presentat l’última de les seues actuacions destinades al suport de la investigació de la Malaltia de Wilson. Es tracta de la Sala Wilson; un espai que es destinarà principalment acollir les sessions de treball de l’Equip Wilson, impulsat per FPAA per a desenvolupar diferents projectes per tal de comprendre millor la malaltia de Wilson, aconseguir que siga diagnosticada de manera precoç, divulgar coneixements, i implementar nous i millors tractaments.

Aquest espai es troba ubicat en el conjunt Bombas Gens de València, en una de les naus annexes al centre d’art. La sala compta amb 53 metres quadrats, disposa d’un equip audiovisual, megafonia i sistema de videoconferència per a facilitar la coordinació de l’equip de científics de la Fundació Per Amor A l’Art, que es troben ubicats en diferents centres d’investigació d’Espanya des dels que desenvolupen la seua tasca.

 

Pròxim encontre de l’equip Wilson

La Sala Wilson acollirà per primera vegada una reunió de l’equip Wilson el pròxim 29 de març. L’objectiu d’aquestes trobades periòdiques és realitzar un seguiment dels projectes investigació de malalties rares que s’impulsen des de la Fundació Per Amor a L’Art.

Actualment, l’Equip Wilson está integrat per investigadors del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, el Centro de Investigación Médica Aplicada de Pamplona, la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana, el Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil de Las Palmas de Gran Canària, el Centre d’Investigació Príncep Felip, els hospitals Clínic i la Fe de València i l’Hospital General Universitari d’Elx.

 

La malaltia de Wilson

La Malaltia de Wilson és una malaltia rara congènita, de tipus hereditari, que produeix afectació i / o degeneració hepàtica, neurològica i lenticular. El gen anòmal identificat per a esta malaltia és l’ ATP7B, situat al Cromosoma 13 i responsable de regular la proteïna transportadora del coure en el metabolisme. Una alteració en este gen provoca l’acumulació d’este metall en diferents teixits, com fetge, nuclis basals i còrnia que va intoxicant al pacient i provocant múltiples manifestacions clíniques. 

A mesura que la malaltia avança sense tractament, les seqüeles (pèrdua de la parla, pèrdua de mobilitat, cirrosi, etc.) es tornen irreversibles.

La impulsora d’aquesta iniciativa és la Fundació Per Amor a l’Art. Una entitat dedicada a l’art (busca desenvolupar la sensibilitat artística en la societat posant la col·lecció “Per Amor a l’Art” al seu abast), la investigació (estudia i divulga aspectes relacionats amb la malaltia de Wilson i altres malalties rares) i la acció social (principalment destinada a menors en situació de vulnerabilitat). La Fundació desenvolupa en Bombas Gens la seua triple activitat.

Dejar respuesta

Please enter your comment!
Please enter your name here

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.