El ayuntamiento del Puig ha organizado sus primeras jornadas de concienciación sobre enfermedades raras. El objetivo es sensibilizar y concienciar a la población sobre este tipo de patologías.
Se trata de unas jornadas lúdicas en colaboración con la Federación de Enfermedades Raras (FEDER). Por ello se van a realizar diferentes actividades que incluyen talleres, juegos y videojuegos.
Además, contarán con stands de las diferentes asociaciones de enfermedades raras como AFAPE, ALUDME Y AEPEF para informar y apoyar esta causa. Y es que ”no es tan solo la enfermedad el principal problema”.
Es uno de los muchos problemas a los que se enfrentan estas familias. Ya que un paciente con una enfermedad rara, ”espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico y en un 20% de los casos, transcurren 10 años o más hasta lograr el diagnóstico adecuado”.
Y mientras se demora el tiempo de diagnóstico el paciente ”no recibe ningún apoyo ni tratamiento, o si lo recibe es inadecuado y esto conlleva al agravamiento de su enfermedad”.
Por eso desde el consistorio afirman que ”hay que ser consciente de que estas enfermedades raras pueden afectar a cualquier persona en cualquier momento de su vida”.
“”Ser diagnosticado con una patología poco frecuente puede cambiar radicalmente la vida de una persona y de sus seres queridos, ya que pueden causar daños tanto físicos como psicológicos” sentencian desde el ayuntamiento de El Puig.
