Sanitat decide finalmente autorizar a Miguel el tratamiento contra la distrofia muscular de Duchenne

0
91

Mislata-Presentación-firmas-tratamiento-Miguel

Las más de 255.000 firmas entregadas ante la conselleria de Sanitat y el tesón de los padres de Miguel, el niño de Mislata de 12 años con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara y degenerativa que causa la pérdida de la función de los músculos y va provocando progresivamente afecciones graves a todos los niveles, ha obligado finalmente a la conselleria a autorizarle el fármaco que puede ralentizar el avance de su enfermedad.

La madre de Miguel, Esther, tras conocer la decisión de la Conselleria de autorizarle, al fin, el medicamento que necesita su hijo se mostró “muy agradecida a Valencia y sobre todo a Mislata por las muestras de cariño y apoyo que hemos recibido, estoy orgullosa de vivir en este pueblo y jamás podré dejar de agradecérselo a mis vecinos”.

Aunque el fármaco está en fase experimental, el tratamiento le llega a Miguel en un momento clave para conservar al máximo su movilidad y autonomía, por su edad y por la fase en la que se encuentra la enfermedad, según han explicado los médicos a los padres de Miguel músculos y va provocando progresivamente afecciones graves a todos los niveles.

El fármaco, si bien no cura la enfermedad, ralentiza considerablemente su avance. De hecho el medicamento ya se está administrando en Francia y a otros 4 niños en España. Sin embargo, a Miguel la Generalitat le denegaba este tratamiento pese a que el Servicio de Neurología del Hospital La Fe, encabezado por el doctor Vílchez, reconocido investigador a nivel mundial en el tratamiento de enfermedades degenerativas, se lo había prescrito.

Esther y Miguel, los padres del menor, llevaban peleando desde el mes de mayo para que su hijo tuviera acceso a la medicación. Hace una semana acudieron a la Conselleria de Sanidad acompañados por el alcalde de Mislata, Carlos Fernández Bielsa, con más de 255.000 firmas de apoyo. En menos de un mes, la campaña de recogida de firmas a través de la plataforma Change.org había superado todas sus expectativas.

Dejar respuesta

Please enter your comment!
Please enter your name here