Recogen firmas en Change para Lucía, una joven de Torrent que sufre una enfermedad rara

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Una sonrisa para Lucía

La familia de Lucía, una niña de Torrent de 13 años que sufre una enfermedad rara llamada Distrofia Simpático Refleja, está recogiendo firmas a través de la plataforma Change para que se investigue esta enfermedad rara y para conseguir una cámara hiperbárica que tiene un coste superior a los 100.000 euros.

Lucía sufre una enfermedad rara llamada Distrofia Simpático Refleja, un síndrome neuronal degenerativo que a día de hoy no tiene cura. La enfermedad le ha afectado de tal manera que la joven de Torrent no va al colegio, vive tumbada en un sofá, toma una gran cantidad de pastillas para intentar paliar los dolores que muchas veces no remiten, su cuerpo se degenera, …

Según la familia, “las autoridades sanitarias no saben qué hacer, pero tampoco se abren líneas de investigación para esta enfermedad, nadie hace nada para ayudarla y nosotros como padres, no podemos dejar que se quede así o que llegue a sufrir terribles consecuencias, tenemos que luchar por ella porque se lo merece. Nuestro propósito de este año es que se cure por fin”.

De momento la iniciativa ” una sonrisa para Lucía” a través de change.org ya cuenta con más de 720 firmas de las 1.000 que la familia espera recoger.

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