FFMM de Valencia se unen a la Falla Plaça del Pouet de Burjassot para dar visibilidad al Síndrome Phelan-McDermid

La Falla Plaça El Pouet está trabajando en la confección de un calendario solidario que verá la luz el próximo mes de septiembre y con el cual la comisión burjassotense desea dar a conocer el Síndrome Phelan-McDermid.

FFMM Valencia falla pouet burjassot (2) Se trata de una enfermedad de las consideradas raras que, a día de hoy, afecta, al menos, a un centenar de niños en España y a 10 en la Comunitat Valenciana. Con la elaboración de este almanaque solidario, el Pouet pretende recaudar fondos con el objetivo de favorecer e incentivar la investigación de esta enfermedad poco frecuente.

La iniciativa ha surgido de Arlinda Luzi, la madre de la Fallera Mayor Infantil de la Falla El Pouet 2016, Silvia Carpio Luzi, quien ha recibido el apoyo de toda la comisión, muy sensibilizada con la labor social de prestar ayuda a los niños y niñas con diversidad funcional, debido al Síndrome de Phelan-McDermid y con el compromiso de lograr para ellos una mejor calidad de vida y de favorecer su inclusión en los diferentes campos de la vida cotidiana.FFMM Valencia falla pouet burjassot (1)

Para su confección, la comisión de Burjassot ha contado con una colaboración muy especial, la que ha prestado una representación muy nutrida de Falleras Mayores de Valencia de ejercicios anteriores que, recientemente, han participado en dos sesiones fotográficas cuyas imágenes servirán para ilustrar este calendario solidario.

Entre todas las mujeres que han sido Falleras Mayores en los últimos años han participado en la sesión de fotos de este calendario solidario Estefanía López (2015), Carmen Sancho (2014), Begoña Jiménez (2013), Pilar Giménez (2010), Lucía Gil Raga (2006), Sandra Muñoz (2012), Gloria Martínez (2008), Marta Reglero (2007) y Carmina Gueguel (2005). También han sido modelos de esta sesión fotográfica solidaria las Falleras Mayores Infantiles de Valencia María Donderis Sanchis (2015), Cristina Sánchez Beltrán (2005), Claudia Villodre Gómez (2014), Carla González Hortelano (2013), Rocío Pascual Candel (2012), Ariadna Galán García (2010) e Inmaculada Escudero Asensi (2007). Todas ellas han posado junto a Mar, Álvaro, Marc y Beatriz, niños y niñas que han sido diagnosticados del Síndrome Phelan- McDermid, quienes también han estado acompañados de la Fallera Mayor Infantil de la Falla Plaza El Pouet, Silvia Carpio Luzi y del presidente infantil, Álvaro López Alabau.

Para llevar a cabo este trabajo, la falla burjassotense ha contado con el trabajo desinteresado del fotógrafo César González y de Sergio Gómez, quien realizará un making off de en vídeo de la sesión de fotos.

Síndrome Phelan-McDermid

El Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, está causada en la mayoría de los casos por la pérdida de material genético del extremo terminal del cromosoma 22. La característica común de todas las personas afectadas es la ausencia o mutación del gen SHANK3, que se traduce en un retraso en el desarrollo de múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar.

Entre otros trastornos, el Síndrome Phelan-McDermid causa hipotonía neonatal, retraso cognitivo y retraso o ausencia del habla.


 
 
 

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