Jurek es un niño de 10 años que desde cumplió los 3 está siendo sometido a operaciones periódicas para combatir la rarísima enfermedad que afecta a sus huesos y que le impide crecer.
Tras 8 operaciones, en junio inicia un proceso que puede ser su gran oportunidad: una primera operación en 2026 para alargar 5 centímetros el fémur y, si todo funciona, en 2028 se completaría el tratamiento con la operación que permitiría prolongar otros 5 centímetros su fémur y 5 centímetros la tibia. En total, Jurek puede alcanzar 15 centímetros de crecimiento.
«Pero cada operación conlleva estar unos dos meses alojados junto al centro donde se realiza el tratamiento, en este caso Varsovia, el único lugar de Europa donde viene a realizar tratamientos el único doctor que se atreve a hacer una operación distinta», observa Carolina Gnacinska, la madre de Jurek. «Es muy, muy caro, y ya es la octava operación, pero, al mismo tiempo, es el único especialista que se atreve a probar algo nuevo, porque los demás no se atreven».
Y los demás no se atreven porque la enfermedad de Jurek es tan rara que no hay antecedentes, ni tratamientos: solo la confirmación de que su cuerpo se curva y se deforma con el crecimiento… por lo que no logra alcanzar la altura que se corresponde con su edad.
La clave está en que sus huesos no producen colágeno, por lo que no pueden crecer, y todos prefieren el tratamiento conservador y esperar hasta los 11 años para decidir si se puede operar o no…
«Pero eso no era una opción en nuestro caso, porque Jurek a los 3 años ya no podía caminar, ni siquiera podía subir los escalones del colegio La Milotxa, donde estudiaba», recuerda su padre, Jaime Carreras Sanfélix.
Con más de 200.000 euros invertidos en las anteriores operaciones y un panorama complejo a nivel económico para afrontar los próximos años con las dos operaciones y los cuatro meses que habrá que vivir en Varsovia mientras se completa cada tratamiento, Carolina y Jaime han creado una asociación a través de la cual canalizar las ayudas: El sueño de Jurek.
El colegio Virgen al Pie de la Cruz, donde ahora estudia Jurek, apoya la iniciativa; también el Ayuntamiento de Puçol colabora en la difusión de las propuestas solidarias y en la organización de eventos deportivos donde «El sueño de Jurek» sea dado a conocer para buscar el apoyo de deportistas y vecinos.
El mundo del deporte siempre ha atraído a Jurek, que incluso estuvo un tiempo en la escuela municipal de fútbol sala y, sobre todo, porque conocen el caso de un tal Leo Messi, un niño que tuvo que tomar hormonas de crecimiento en sus primeros años en el fútbol, dada su baja estatura. «Sin embargo, como Jurek padece displasia, ese tratamiento con hormonas no lo admite la Seguridad Social: no lo han probado antes y no quieren arriesgar, lo que es comprensible por la amenaza del cáncer, pero a nosotros, sus padres, nos deja solos… de ahí que estemos buscando ayuda entre vecinos, entidades y todos los que quieran apoyarnos», añade Carolina.
Dos operaciones para crecer un milímetro al día, durante los 50 días que dura cada tratamiento. Sumados suponen «recuperar» 15 centímetros de estatura y, quizá, abrir un camino por el que puedan transitar otros niños con esta rara enfermedad.
Y el apoyo de los vecinos, entidades y eventos deportivos no ha hecho más que comenzar. El 10 de abril, en la presentación del Gran Fondo Vila de Puçol, Carolina y Jaime estarán en el Espai Social La Barraca, para explicar su caso. Y el día de la prueba, domingo 12, también estarán en la línea de meta, para difundir la nueva asociación. El domingo 17 de mayo estarán en la Piscina Municipal de Puçol, con la actividad de buceo asistido organizada por 8ctoPuçol. El 30 de mayo, el gimnasio The Box organiza un evento para apoyarlos. La UD Puçol le dedica su torneo de fútbol solidario este verano. El trofeo de Fut7even en julio, también estará centrado en la nueva asociación. Y sus padres ya preparan una rifa solidaria… todo con tal de hacer realidad «El sueño de Jurek».
Ya cuenta con el apoyo de su hermana pequeña, Zofia, que con 6 años ya sabe lo difícil que es hacer cosas cotidianas a su hermano mayor («levantarse le cuesta 20 minutos», recuerda su padre), de sus padres, Carolina y Jaime… y ahora esperan contar con tu ayuda.
Cuenta asociación El sueño de Jurek: ES20 2100 7012 5002 0018 5161
