Miguel es un niño de Mislata de 12 años que sufre distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara y degenerativa que causa la pérdida de la función de los músculos y va provocando progresivamente afecciones graves a todos los niveles. Para combatir la distrofia muscular de Duchene existe un fármaco en fase experimental, el Translarna, que si bien no cura la enfermedad, está demostrado que ralentiza considerablemente su avance.
El Traslarna es un fármaco que está en ensayo confirmatorio de fase III y ha sido aprobado por la Agencia Europea del Medicamento, por lo que, aunque aún no se comercializa, ya se puede administrar por la vía del uso compasivo, como está ocurriendo en varios países de Europa e incluso en varias comunidades autónomas españolas, como Galicia, Madrid y Castilla la Mancha, en las que cuatro niños con distrofia muscular de Duchene están siendo tratados con este fármaco.
El Servicio de Neurología del Hospital La Fe, encabezados por el doctor Vílchez, reconocido investigador a nivel mundial en el tratamiento de enfermedades degenerativas, le ha prescrito el tratamiento con Translarna, pero la Conselleria de Sanidad no se lo autoriza pese a reunir las mismas condiciones que los otros cuatro niños de Galicia, Madrid y Castilla la Mancha.
Desesperados por la indefensión que sufre su hijo y por el agravio comparativo que supone saber que otros niños de otras comunidades autónomas ya están tratándose con el Translarna, los padres del menor –Esther y Miguel- se han reunido esta mañana con el alcalde de Mislata, Carlos Fernández Bielsa, y el concejal de Bienestar Social, Alfredo Catalá, para pedirles ayuda.
Durante el encuentro, Bielsa les ha ofrecido todo su apoyo personal e institucional para la causa de Miguel y les ha prometido que “utilizaremos todos los medios que tengamos a nuestro alcance para conseguir que la Generalitat autorice el tratamiento. Da igual lo que cueste, por encima de todo está la vida de este niño y si con este medicamento va a tener una mejor calidad de vida, como parece que está demostrado, se lo tienen que administrar”.
La familia ya ha iniciado una recogida de firmas a través de la plataforma change.org y el alcalde ha anunciado que promoverá todo tipo de movilizaciones “para que la ciudadanía se entere de lo que está haciendo la Generalitat con las personas más débiles y para que Sanidad le autorice de inmediato el tratamiento”.
Lo veis como NO teneis dinero
Sr Fabra: Adelanto eletoral «ya»
Que entre un gobierno COMPETENTE. «podemos».
El PP, la cuna de ladrones ,que deja tirada al pueblo