Bonrepòs i Mirambell continúa recogiendo tapones para ayudar a Óscar, un niño con Síndrome de Norrie

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01.bonre.oscarEl Ayuntamiento de Bonrepòs i Mirambell continúa con la campaña de recogida de tapones, cuyos beneficios van destinados a ayudar a la familia de Óscar, un niño de dos años que sufre la enfermedad rara conocida como Síndrome de Norrie.

El alcalde de la localidad de l’Horta, Fernando Traver, recibió el pasado miércoles a Óscar y a sus padres, quienes le explicaron la trayectoria desde que le diagnosticaron la enfermedad y todos los trámites que se han llevado a cabo para intentar mejorar la calidad de vida del pequeño.

Tal como explicó el edil, “los vecinos de Bonrepòs i Mirambell se involucran en todas las acciones solidaria que se emprenden, por lo que es de agradecer el esfuerzo de cada uno de ellos”.

Asimismo, Traver mencionó que “estos casos deben recibir todo el apoyo posible y, sobre todo, debemos trabajar conjuntamente para intentar solucionar la situación. Es por ello por lo que quiero pedir, más si cabe, la colaboración de toda la población y no se convierta en un caso aislado”, concluyó el alcalde.

El Síndrome de Norrie es una enfermedad de origen genético que provoca atrofia del globo ocular causando ceguera, sordera bilateral y retraso psicomotriz, entre otros síntomas.

2 Comentarios

  1. Hola mi hijo esta diagnosticado con sindrome de norrie , tiene 6 años , tiene varias terapias por semana , y sigo buscando mejorar su calidad de vida , necesito ponerme en comunicacion con papas q tengan hijos con este sindrome , tengo muchas dudas . Gracias !

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